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决定申诉的“贩毒母亲”:孩子的救命药只剩两周量,只要不是罪都能接受 | 深度对话
(2021-11-25 2:30)

采写 / 李聪

编辑/石爱华

代购来的氯巴占

从龙龙出生第9天开始,就有人告诉李静姝,她的孩子活不长。

龙龙被确诊一种罕见病——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS),属于药物难治性癫痫。

如今,不到两岁的龙龙已经有1米高,却没有认知能力。大多数时间,他都静静地躺在李静姝怀里,不抬头,不能坐,不追视追听,更不认识妈妈。李静姝带着龙龙辗转数个城市求医,却找不到病因。

绝境之下,有医生建议她试一试“氯巴占”。在许多国家,氯巴占都被用于癫痫治疗,但在我国,氯巴占是第二类精神药品,属于特殊管理药品。它虽然被医生写进病历,却尚未获批上市,也未获进口许可。

靠着病友之间的口口相传,李静姝认识了一位微信名叫“铁马冰河”的代购,陆续从他那里买到国外的氯巴占,龙龙的癫痫发作得到了肉眼可见的控制。李静姝已经看到一点希望,她总能从“蛛丝马迹”里获得一个母亲的快乐,“不发病时,龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫”。

今年6月,李静姝收到“铁马冰河”的私信,因为担心来自意大利的氯巴占包裹被海关扣留,拜托她接收一下。意外的是,“收包裹”的举动却把她卷入了一场涉嫌走私、运输、贩卖的诉讼中。

取保候审两个多月后,她收到了河南省中牟县人民检察院“不起诉理由说明书”。检方认为李静姝已经构成走私、运输、贩卖罪,但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因,最终做出了“定罪不起诉”的决定。李静姝无法接受这样的结果,她决定申诉,“我只是为孩子购买了救命的药”。

在李静姝看来,虽然氯巴占不能完全治愈龙龙的病,却在与死神无数次的赛跑中,为她和孩子赢得了时间。“贩毒案”事发后,代购“铁马冰河”被提起公诉,李静姝和许多病友再次陷入无药可医的境地,剩下的氯巴占被她“掰开揉碎”了去用,只够龙龙服用两周了。

通常,龙龙只能躺在妈妈怀里,一动不动

“孩子不能连个蚂蚁都不如”

深一度:龙龙是什么时候确诊“癫痫性脑病”的,有想过病这么严重吗?

李静姝:龙龙三个多月时被确诊,当时管床大夫说他很可能长不大,有朋友觉得“早点结束”反而不是一个最差的结局。但作为母亲,我的想法肯定不太一样。

我怀孕时已经32岁,要这个孩子不容易,孕检做得非常小心,甚至增加了很多附加项目。得知孩子出问题后,我想过孩子可能不会走路,但没想到会脑萎缩。

作为妈妈我总是自责,想着是不是没有怀好他,我那时候天天复盘,但怎么想,都觉得自己备孕很精心,怀得很小心,剖腹产也是怕缺氧,况且孩子的出生评分也那么好。

我觉得,可能龙龙真的很想来到这个世界,才能经过那么细致的产检来到我们身边,所以他生病之后,我们从来不觉得累赘。

深一度:孩子现在怎么样?

李静姝:龙龙现在1岁10个月,个子很大,1米出头,体重40多斤。我们带出去,所有人都以为他3岁多,也不知道这是好事还是坏事。

上周二龙龙癫痫发作送了急救,医生又提到,孩子除了会长个子,别的都不会,常年躺着没有运动能力,可能一个感染就走了,医生问我“你让他受这么多苦干嘛?”

我当时就反思,是不是我太自私,非得让他陪在我身边?但转念我就想,连没有思想的蝼蚁都那么努力活着,我们孩子不能连个蚂蚁都不如。他会吃东西,而且那么努力地吃东西,是他也想活着。

虽然跟龙龙互动永远没有反应,但偶尔心情好了,他手脚会动会踢。以前不小心碰到他也不会哭,现在打针会哭了。

深一度:平时要怎么照顾他?

李静姝:每一秒都要注意他的状态,晚上,孩子一抖,我们便会条件反射式地醒来。情况严重就给他吸氧,癫痫不停就送医院。一开始处理的时候我天天哭,丈夫担心我想不开,还给窗户安装了防盗网。

龙龙小时候不会吃奶,全靠滴管喂,三个多月的时候医生要给他下胃管,我不同意。吃饭最开心的时候不就是食物吃到嘴里的那一刻吗?我不想他的嘴里一点味道都没有,就用针管一点一点给他打。还好他扛过来了,现在他不会嚼,但会用婴儿的奶瓶。

我的血压一直控制不住,处于三级高血压状态,医生说危险有点大。生龙龙时 我是剖腹产,我刚出院没两天,孩子就又入院了,这两年 我基本上没休息过,我已经习惯了这种生活,主要是心累。

深一度:在与这个病做抗争的过程中 ,什么事情会让你很痛苦?

李静姝:最痛苦的就是我觉得孩子痛苦。他不欠我任何一点,是我们需要陪伴才把他带到这个世界上来,给了他这样的身体。

我很不喜欢别人说“有的孩子是来讨债的,有的孩子是来报恩的”,孩子带给我的痛苦,没有旁人想的那么重。虽说他不认识我,我们没有任何语言交流,但那种源自血液的、天然的、为人母的快乐远远大于痛苦。

我不期待奇迹,只想着,他来人间一遭,让他感受到我们爱他。

我和丈夫十几岁认识,结婚多年,但见他哭不过两次。孩子确诊时,丈夫拉着孩子的手,脸埋在孩子肩膀上嚎啕大哭。我一边哭一边说对不起,他爸说我这话特别不对,没有谁对不起谁,不是我们故意的。

深一度:在你接触的病友中,其他家长们是什么状态?

李静姝:这个病给家长们带来很大压力,因为无望。在孩子生命的存续期间,每天都要吃药,时不时还要送医院急救。

我无法形容这种感觉,在病友群里有太多因病致贫的家庭,一旦病友群里有孩子走了,妈妈会毫不犹豫地退群,我特别能理解。

我以前没在这个群体的时候,就觉得人要站在一个道德制高点,可以指责别人,现在他们每个人的选择我都特别能理解。

医生提供的病历中,氯巴占被写在了治疗建议里

“都是对症治疗,没有一个对因治疗”

深一度:确诊之后有什么明确的治疗方法或者药物吗?

李静姝:孩子出生第9天住院,当时癫痫处于持续状态,控制不住一直抽,甚至会呼吸暂停,浑身青紫,有时一摸,身体都凉了,总觉得这个孩子肯定活不下来。

那时我甚至跟孩子爸说,抽时间把墓地给孩子看好,因为老家有传统:夭折的孩子不让去祖坟。要买就买两个,如果孩子走了我扛不过去,就让丈夫把我们娘俩葬在一块。

因为龙龙发病较早,我们当时吃了开普兰、德巴金、奥卡西平、妥泰等一系列药,但都无效,直到生酮饮食加上氯巴占,才有了效果。最多的时候,龙龙每天要吃5种药,现在每天也需要吃4种。

这两年我们去过很多地方求医,到过省妇幼和北大妇儿医院调药,还去清华大学玉泉医院进行外科评估。

现在都是对症治疗,没有任何一个对因治疗,找不到孩子的病因铁定没法往后走。我还试图联系医院的科研项目,比如安徽医科大学的“罕见病诊疗”研究,后来因为疫情取消了;还报名了协和的“希望诊断计划”,现在处于讨论阶段。

深一度:什么时候开始用氯巴占?效果怎样?

李静姝:2020年4月左右,省妇幼的医生让我们试一试氯巴占,当时我们没抱太大希望。谁知道真有用。

龙龙出生三个月时开始用氯巴占,吃上这个药后,虽然发作次数依然很多,但是癫痫程度一看就不危急。

我对氯巴占这么执着,因为只有它有肉眼可见的效果。这个药非常苦,龙龙吃的每一个药,无论副作用大还是副作用小,我都会先试几天。

深一度:这个药物在国内可以买到吗?

李静姝:医生当时就明确说这个药国内买不到,让自己想办法去找买过的病友打听。候诊的时候我加了一些群,病友们会把我拉到病症比较相近的群里去问。后来认识了“铁马冰河”,有了稳定的购药渠道。

深一度:在代购药物过程中,你不觉得这种买药的方式有风险吗,有没有意识到这已经涉嫌违法了?

李静姝:那时候没有什么风险意识,觉得不就是买个药嘛。

“只要不是罪我都能接受”

深一度:被警察带走那天是什么样的?

李静姝:9月3号上午8点半的时候,我正在吃饭,警察敲门说是中牟县公安局刑警队的,我一度以为对方是骗子。他们掏出证件,问我认不认识“铁马冰河”,有没有帮他带一个包裹,我说有这事儿,然后就被一脸懵圈地带走了。孩子的爷爷奶奶也吓坏了。当时我都不觉得这是个什么事,认为说清楚就行了。

当天警察询问了我收药的情况,他们了解到我是本地人、孩子的病又特别重,我交了3000元保证金后被取保出来。后续他们又让我送过几次孩子的病历资料。

回家之后,大家都觉得这件事结束了。

深一度:何时开始意识到问题的严重性?

李静姝:看到取保单子上写的罪名是涉嫌运输罪,我当时就懵了。因为在我认知中,是一个比杀人放火还要重的罪名。当时浑身发抖,哭得厉害,我很害怕。

深一度:你怎么看待“涉嫌贩毒”这件事儿?

李静姝:以前也不懂这方面知识,出来之后我疯狂地看一些案例和法律文件。

在裁判文书网上,我搜索了一些类似判例,2017年有一个代购管制药的广州人被判了“销售假药”;沈阳一个代购“氯巴占”的人,被判处非法经营罪。类似的情况已经有判例了,我想,不能一到河南就不是同一部刑法了吧。对我自己而言,只要与无关我都能接受。

我很在意罪名,不想把自己给小孩看病跟贩毒联系在一起,另一方面,我怕这个罪名影响到孩子购药。

检方认为这件事儿涉嫌运输罪,走私。但我觉得,这只是用来给孩子治病的药品。虽然我不知道为什么氯巴占没有被引进国内,但还是希望,能有合法的途径去购买药物,否则孩子就没有活路了。

深一度:你怨恨“铁马冰河”让你卷入这件事吗?

李静姝:有人说我们被代购坑惨了,但到现在为止我也不怨“铁马冰河”,他家也有癫痫宝宝。

我相信,他要我地址时,没有想到后续的事情。不是故意把我们卷进这个事里,他肯定比任何一个人都不想。

“铁马冰河”在病友间的评价非常高。第一他价格比较稳定,第二因为他货源稳定。疫情时,几个病友没有药吃,他又没有货,他主动联系病友去匀药,互相帮忙。

我不喜欢网友说他是个“药品贩子”,对于我们来说,他做代购,让我们买到了救命的药。说句实在话,氯巴占这种药的利润绝对不值得他们把自己的自由赌上去。

11月23日,李静姝收到了定罪不起诉决定书

“我要申诉,否则罪名会跟我一辈子”

深一度:涉嫌运输的事情曝光后,对你有什么影响?

李静姝:在我们群体里,有些孩子的药吃不完会转给其他需要的家长,以前觉得这是常规操作,但现在看到这些我都很后怕,很想提醒他们千万不要转,但是我没法说。

深一度:现在最担心的是什么?

李静姝:我最担心买不到药。最近,我已经给宝宝减了药量,剩下的还够吃两周。

我不知道,没有氯巴占的维持孩子可以撑多久。如果5年、10年之后医学有所突破,但孩子已经不在了,我不可能让他复活。

深一度:你有没有想过再要一个孩子?

李静姝:我对二胎不执着,能照顾好龙龙就好。对我的家庭来说,再生第二个孩子真的是赌博。据我了解,像我们这样找不出病因的,有二胎出生的宝宝像老大一样,也是“癫痫宝宝”。

至今,我还记得怀龙龙时的喜悦,看宝宝的四维照片时,就知道他是个大长腿的宝宝,我曾想,有一个这么漂亮、可爱的宝宝愿意来我们家,我们要努力了。

现在龙龙虽然患病,但日子还得往下走。

深一度:你有没有感到很无助的时刻?

李静姝:上周五,我真的产生了自杀的念头。 那天我情绪特别低落,看着怀里的龙龙,又想到涉嫌运输的案子,感觉自己有些扛不住了,于是想到了快速结束这一切。

在我能想到的死亡方式中,吃药或许是痛苦最小,给别人带来麻烦最少的方式。我本身血压不稳,听说降压药吃多了血压就会迅速下降。

我已经做好准备,并给孩子爸爸留了一封信放在了朋友那里。当我告诉丈夫有东西让朋友转交时,他察觉到我的不对,在电话那头疯了似的说,“我现在开车回家,你不想因为车速太快我出车祸吧?”,他这一句话,让我觉得瞬间清醒,不想死了。

丈夫说,只要我不伤害自己,没有人能伤害我。

深一度:目前案件进展如何?

李静姝:检方的决定是“定罪不起诉”。 11月23日下午4点左右检察院通过视频宣读了不起诉书,宣读完生效。 定罪是“走私、贩卖、运输”。

我们当地的检方已经查明那些药品都是流向癫痫患儿的,它就是个药品。我没有任何牟利,只是转了一个包裹,买药也是为了孩子医疗为目的。

虽然“不起诉”的结果还好,但我心情很复杂,有点呆。代购“铁马冰河”被提起公诉了。

深一度:对于检方的处理结果,你有什么打算?

李静姝:这个罪名有可能会跟着我一辈子。

我以为法院可能会判得更清晰,可能不会以“罪”往下走。如果是“非法经营罪”,哪怕起诉了,我都能接受。

我更担心的是,以贩毒定罪,会影响群里其他人购药。这个群体需要的药还有很多是管制药,除了氯巴占,治疗婴儿早期难治性癫痫的药很多都需要从国外代购,将来可能也会被判为;另外病友们也并不太清楚专卖药品也有风险。

所以,我现在打算申诉。

(为保护采访对象隐私,文中李静姝、龙龙为化名)

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